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Voyage longue durée avec un diabète de type 1 – De l’Angleterre à l’Amérique latine

Je m’appelle Margaux, j’ai 23 ans et je vis en collocation avec un diabète de type 1 depuis bientôt 12 ans. Il faut avouer que ce n’est pas le meilleur des colocs. Ce n’est pas facile tous les jours mais c’est bien la chose qui m’a fait le plus grandir au cours de ma vie. Il me rend plus forte, plus confiante, plus responsable, plus organisée et grâce à lui, je me surpasse un peu plus chaque jour en étant persuadée que tout est possible, même avec une maladie chronique.

Comme beaucoup, je n’ai pas toujours eu un bon rapport avec ma maladie et je pense que c’est une phase par laquelle nous devons tous passer pour expérimenter et comprendre de nombreuses choses. Pendant mon adolescence, je me cachais constamment derrière cette maladie invisible. Je ne voulais pas être différente des autres, je voulais vivre ma vie à fond sans aucune contrainte.

Mais ce que je voulais faire par-dessus tout ? Découvrir le monde. J’avais une folle envie d’aller à la rencontre de personnes différentes, de les interroger, de connaître leur histoire, leur mode de vie, leur culture, leurs traditions, de vivre à leur façon et ce n’est certainement pas le diabète qui allait m’arrêter ! À vrai dire, je n’y ai pas pensé instantanément quand l’idée m’est venue de quitter la France, seule, à 18 ans. Sur un coup de tête, j’ai été sur le site aupairworld.com et en une semaine…

J’avais trouvé une famille d’accueil à Londres chez qui m’expatrier pendant presque un an. Bizarrement, je ne me suis pas posé beaucoup de questions par rapport à mon diabète.
J’en ai discuté avec ma diabétologue et ma prestataire de pompe à insuline qui m’ont soutenue dans ce projet.
Je me suis arrangée avec la pharmacie pour qu’ils me procurent le traitement pour une durée de 6 mois.
Je suis rentrée en vacances en France au bout de 4 mois et j’en ai profité pour faire le ravitaillement de mon matériel.

À mon sens, s’expatrier et travailler à l’étranger quand on a un diabète de type 1 n’est pas bien compliqué. C’est très pratique de vivre au même endroit car on peut amener une grande quantité de matériel médical dans une valise et le stocker chez soi, sans que cela soit très encombrant. On peut également avoir un suivi médical par mail ou par visioconférence. Ce qui est difficile, c’est passer au-dessus de toutes ces barrières mentales et de ces préjugés qu’on entend beaucoup trop souvent avant de sauter le pas.

Après avoir vécu une des plus belles expériences de ma vie en Angleterre, j’ai voulu découvrir des choses encore plus folles. J’ai décidé de partir six mois en Colombie, Équateur et Pérou. J’ai voulu me surpasser. Je pense aussi que je voulais me prouver que j’étais capable de partir à l’aventure et de me débrouiller avec cette maladie qui devait tenir non pas dans une maison mais bel et bien dans un sac à dos 50L pour une période aussi longue.

C’était un vrai challenge pour moi. J’ai donc commencé à chercher des personnes ayant voyagé sur une longue durée avec un diabète de type 1. RIEN. Il y avait seulement des témoignages de personnes qui partaient deux semaines en vacances et ce n’était pas ce que je recherchais. En 2018, je n’avais aucune idée qu’il y avait tout une communauté instagram qui rassemblait énormément de DT1. Tout cela s’est développé un peu plus tard. Au moment de mes recherches, je n’ai seulement trouvé qu’un article de blog pertinent qui m’a tout de même donné confiance. Je me suis dis que c’était possible et que si personne ne l’avait vraiment fait, je pourrais très bien être cette personne.

Ce voyage m’a demandé beaucoup d’organisation en amont car quand on voyage avec une maladie chronique, la spontanéité est malheureusement réduite à néant. On se prépare à toute situation !

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Ma check-list de voyage spéciale DT1 :

Contactez toutes les ambassades de chaque pays où vous souhaitez aller afin de vous renseigner sur leur système de santé, savoir si l’insuline est disponible, quelle marque et à quel prix.
Prendre rendez-vous avec votre diabétologue et éventuellement avec votre prestataire de pompe à insuline pour lui expliquer le projet. Discutez de TOUT : décalage horaire, sport, changements de températures, alimentation, modification des doses, suivi à distance si besoin, etc.
Prendre des rendez-vous avec tout autre professionnel de santé si nécessaire pour faire le point (gynécologue, dentiste, etc)
Avoir une lettre du diabétologue écrite en anglais ou dans la langue du pays visé qui explique que vous êtes diabétique et que vous avez le droit de voyager avec ce type de traitement.
Souscrire à une bonne assurance voyage. La CFE m’a accompagnée pendant tout mon séjour. Je me fournissais en insuline presque tous les mois dans les pays où j’étais et ils m’ont très bien remboursée.
Avoir une carte qui vous identifie en tant que diabétique. Ça peut être très utile en cas de malaise. Croyez-moi, ça m’est arrivé.
Une ordonnance, une photocopie de celle-ci ainsi qu’une version numérique envoyée par mail ou sur un drive.
Une pochette Frio pour garder ses insulines au frais.
Une grande pochette remplie de resucrages pour les hypoglycémies.
Calculer le nombre de matériel médical requis pour la durée du séjour et toujours en prendre plus. L’application Diabvoyage est excellente pour ça.
Dans un sac à dos, chaque gramme compte ! On enlève tous les emballages en plastique inutiles et on compartimente tout dans des petites pochettes afin d’optimiser l’espace dans le sac à dos.

Ce voyage m’a totalement transformée. Je me suis dépassée sportivement. J’ai gravi des sommets jusqu’à 4500 mètres d’altitude tout en gérant les hypoglycémies. J’ai divisé par deux mes doses d’insuline grâce à une alimentation saine. J’ai découvert des paysages grandioses, j’ai rencontré des personnes qui m’ont fait rire, d’autres qui m’ont bouleversée. Une chose est sûre : j’ai énormément appris. Sur les autres, sur moi et sur l’acceptation de ce ce fameux colocataire qui fait partie de moi : le diabète de type 1.

J’ai maintenant envie d’aller encore plus loin avec lui. Mon rêve est de traverser le continent américain en partant de l’Argentine jusqu’en Alaska à durée indéterminée. Une chose est sûre, je compte bien le réaliser.

Beaucoup trop de personnes se privent d’explorer le monde à cause de leur maladie. Très souvent par peur ou par manque d’informations et c’est un sujet qui me touche énormément.

J’ai donc décidé de partager mes aventures passées et futures avec toute cette merveilleuse communauté DT1 à travers un blog qui sera créé dans l’année et via mon compte instagram (@margaux_butturini) pour inspirer, conseiller, se rassembler, motiver et rassurer tous les diabétiques de type 1 afin que vous puissiez vous lancer dans l’aventure de votre vie. N’hésitez pas à me soutenir dans ce projet en me contactant sur instagram ! Toute idée est bonne à prendre.

Je terminerai cet article avec un message d’espoir que je trouve essentiel de faire passer : ne laissez personne vous convaincre que vos rêves sont trop grands. Si vous pouvez le penser, vous pouvez le réaliser. “

Voyager avec la narcolepsie-cataplexie : le témoignage de Juliette

Narcolepsie, Témoignage

Bonjour à tous les buddies ! Je m’appelle Juliette, j’ai 27ans et j’ai été diagnostiquée en 2011 avec la narcolepsie avec cataplexie. C’est une maladie chronique qui se caractérise par une hypersomnie diurne et parfois de la cataplexie, qui se manifeste lors de moments chargés en émotions, souvent lorsque l’on rit, et en gros on perd le contrôle d’un plus ou moins grand nombre de muscles de notre corps (dans mon cas c’est tout le corps qui devient tout mou comme une poupée de chiffons). Je suis psychomotricienne, et je travaille également dans le domaine de la recherche en neuro-cognition et sciences sociales avec une équipe du CNRS.

Le voyage a toujours été synonyme pour moi de découverte, de rencontre, de nature, de paysages, et de sac à dos. Cependant, la maladie est restée un frein m’empêchant d’oser voyager seule. J’avoue que la perspective de faire une crise de cataplexie ou de narcolepsie en public, être vulnérable, ne pas savoir comment gérer la réaction de l’entourage, être prise pour une droguée ou autre, m’angoisse. Je ne suis pas non plus partie plus d’un mois à l’étranger, durée de mes ordonnances, par anticipation des démarches administratives probablement interminables et barbantes que ça aurait impliqué. En réalité je me suis rendue compte ne jamais m’être vraiment informée sur le sujet (phobie administrative et gros poil dans la main moi ? Nooon, jamais !).

“Le voyage a toujours été synonyme pour moi de découverte, de rencontre, de nature, de paysages, et de sac à dos. Cependant, la maladie est restée un frein m’empêchant d’oser voyager seule. […] Si je devais choisir un mot pour décrire ma conception du voyage, c’est la découverte. Au cours des voyages, on découvre un autre environnement, des coutumes, une culture, on découvre des paysages, des villes, et leurs habitants. Et on se découvre soi-même aussi.”

Juliette

Lorsque Clara m’a proposé de participer à la création d’une association dédiée à l’accompagnement des personnes porteuses de maladies chroniques dans leurs voyages, j’ai trouvé l’idée géniale. Qui mieux qu’une personne malade peut comprendre les besoins et les enjeux que représentent un voyage pour une personne malade ? Il suffit de parler avec des personnes vivant avec une maladie chronique pour obtenir en un temps record une compilation d’anecdotes allant des doses d’insuline congelées à la crise de fou rire qui se termine en PLS sur le trottoir entouré de vietnamiens perplexes, et autres mésaventures. Alors oui, cette association a du sens et une utilité, car voyager c’est aussi sortir de sa zone de confort, et parfois il est bien de pouvoir trouver du réconfort auprès de personnes qui nous comprennent. C’est l’opportunité de faire une petite comparaison entre la facilité d’accès aux soins, aux traitements, aux informations, ou tout simplement à une aide, un soutien, entre la France et l’étranger lorsque l’on est sur les routes.

En cette période particulière de pandémie COVID19, certaines personnes, comme moi, ont dû troquer leurs passeports internationaux pour un billet de train SNCF. Et si la pandémie que nous traversons était l’occasion de découvrir de nouvelles façons de partir à l’aventure ? Avez-vous déjà envisagé de chausser vos meilleures chaussures de rando, d’enfourcher votre vélo, votre monocyclette ou encore d’enfiler vos rollers, plutôt que de prendre l’avion ? Aller moins loin, aller moins vite, oui mais pas que… Voyager est également l’occasion d’aller à la rencontre de soi-même, d’apprendre à se connaitre, de se challenger, ou tout simplement de se retrouver. Quoi de mieux qu’un périple à pied, à cheval, vélo, trottinette ou que sais-je pour cela ?

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Pour finir, si je devais choisir un mot pour décrire ma conception du voyage, c’est la découverte. Au cours des voyages, on découvre un autre environnement, des coutumes, une culture, on découvre des paysages, des villes, et leurs habitants. Et on se découvre soi-même aussi.

Voyager avec le diabète et la maladie coeliaque

Diabète, Maladie coeliaque, Témoignage

Le témoignage de Sara – Voyager avec le diabète et la maladie cealiaque : c’est possible !

“Cela fait seize ans qu’on m’a diagnostiquée avec le diabète de type 1. Quinze ans que j’ai appris que j’avais aussi la maladie cœliaque. Je m’appelle Sara, j’ai 25 ans et parfois je ne compte même plus combien d’années j’ai vécues avec ces maladies chroniques. D’ailleurs, je préfère ne pas les considérer comme telles : le diabète est une chose à réguler, la maladie cœliaque est une chose à laquelle il faut faire attention. En fin de compte, cela semble assez simple. Et pourtant, je dois les prendre en compte chaque fois que je veux voyager.

Je vis en Slovénie et il y a plein de belles choses à voir ici. Mais j’ai toujours eu envie de voyager ailleurs, de voir le monde, de découvrir de nouvelles choses. Je tiens une liste avec les endroits que je veux visiter et une liste avec ceux où je suis déjà allée.

Peu importe qu’il s’agisse d’un voyage d’une journée ou d’un séjour plus long : lorsque vous vivez avec le diabète, même le plan le plus simple peut prendre une tournure inattendue. C’est souvent le cas pour moi pendant la période des fêtes de fin d’années, qui me rend particulièrement joyeuse et me donne envie d’aller voir les décorations de noël. Quand il s’agit de partir, j’essaye d’emporter tout en double avec moi au cas où (traitement, sucre en cas d’hypoglycémie…). En général, j’arrive à être tranquille pendant quelques heures avant que la petite voix au fond de moi ne commence à s’inquiéter. Suis-je prête pour le pire des scénarios ? Est-ce que j’ai pris tout ce don j’avais besoin en cas de problème ? Que se passe-t-il si je m’évanouis au milieu de nulle part ? Si ma glycémie diminue ?

A cela s’ajoutent les contraintes liées à la maladie cœliaque : est-ce que je pourrais trouver quelque chose à manger sans gluten pour me resucrer si besoin ? Est-ce que ce sera vraiment sans gluten ? Mais vraiment sans traces de gluten ? Quelle quantité de nourriture dois-je prendre avec moi ? Je prends toujours le soin de me renseigner sur ce qu’il y a sur place avant de partir, mais c’est parfois difficile de trouver les bonnes informations – et Google translate n’est pas vraiment mon meilleur ami quand il m’affiche une traduction bizarre de pages en langues étrangères que j’espère désespéramment décrypter.

Mon plus long séjour à l’étranger était aux Pays-Bas, à Amsterdam. Au départ, j’ai été rongée par l’anxiété pendant cinq semaines jusqu’à ce que je réalise qu’Amsterdam est une ville magnifique et que passer mon temps à m’inquiéter pour ma glycémie n’en valait pas la peine. J’ai décidé de me faire davantage confiance : j’étais parfaitement capable de ressentir les hausses et les baisses de mon taux de sucre dans le sang et trouver de la nourriture adaptée à mes pathologies était plutôt facile. Après ça, les choses allaient beaucoup mieux.

J’ai par ailleurs voyagé en Croatie quelques semaines par-ci par-là, surtout pendant l’été parce que c’est assez proche de la Slovénie et que tout le monde y va. Cependant, leur système de santé est compliqué et les activités nautiques ne sont pas toujours faciles à gérer. Je suis également allée en Autriche, en Hongrie, en Allemagne et en Italie. Je me suis toujours inquiétée. Je ne mange pas de viande, je ne peux pas manger de gluten et je ne veux pas manger de produits laitiers. Ajoutez à cela le stress du voyage et il est facile d’imaginer comment tout peut devenir compliqué.

Faire face à tout cela n’est pas toujours facile. Le plus important est de garder son calme (je me le dis et je n’y arrive pas, à plusieurs reprises – mais j’essaie encore et encore, surtout pour essayer de comprendre ce qu’il se passe). Ca fait longtemps que j’ai décidé que je n’allais pas m’empêcher de partir. Heureusement, nous vivons à une époque où on parle anglais dans la plupart des endroits et au pire je peux me faire comprendre avec des mimes. Parfois ça prend un peu plus de temps, parfois non.

Qu’est-ce qui me permettrait d’atténuer mon anxiété quand je voyage ? Je rêve souvent que les gens étiquettent correctement les aliments ou qu’ils comprennent ce que cela signifie quand les aliments sont contaminés par le gluten pour une personne atteinte de la maladie cœliaque. Ce sont des petites choses, mais la nourriture joue un rôle tellement importante dans ma vie que je ne peux tout simplement pas faire confiance aux gens sans leur avoir posé toutes les questions nécessaires. Certes, cela peut paraître inquisiteur, mais c’est pour moi une question fondamentale.

La vie n’est pas toujours prévisible. Vous pouvez autant à la maison qu’à l’autre bout du monde, quelque chose peut mal tourner. Dans notre cas, nous devons toujours anticiper au maximum. Bien sûr, on finit souvent par emporter beaucoup trop de choses avec nous, mais l’autre scénario est de risquer de manquer de quelque chose, ce qui pourrait être pire dans de nombreux cas.

Quoi qu’il en soit, vous ne devriez laisser rien ni personne vous empêcher de faire ce que vous voulez. Parce qu’en fin de compte, vous regretterez les choses que vous n’avez pas faites plus que celles que vous avez faites. Renseignez-vous au maximum sur la destination, communiquez avec les gens autour de vous au sujet de vos besoins et surtout, profitez-en.”

Voyager en Tanzanie avec le diabète de type 1

Diabète, Témoignage

Le Témoignage de Katrine : partir vivre en Tanzanie avec un diabète de type 1

“Je m’appelle Katrine Mariell Karlsen, j’ai 22 ans et en ce moment, je suis étudiante en master d’entrepreneuriat et d’innovation à l’Université Norvégienne des sciences de la vie. Je vis avec le diabète de type 1 depuis le 2 décembre 2004, donc ça fera bientôt 15 ans !

De septembre 2015 à février 2016, je me suis rendu à Moshi en Tanzanie pour un échange culturel à travers le Corps Norvégien de la paix, où j’ai séjourné dans une famille locale et travaillé dans un foyer pour enfants. C’était la première fois que je partais aussi longtemps, loin de ma famille, avec qui par ailleurs je ne savais pas si j’allais pouvoir rester en contact, ni comment.

J’ai rencontré plusieurs difficultés dans le cadre de la préparation de mon séjour à cause de ma maladie. La première était de calculer et prédire la quantité d’insuline et d’équipement pour le diabète dont j’aurais besoin au cours des cinq prochains mois de voyage. Avant de partir, je ne savais pas non plus comment obtenir de l’aide médicale sur place en cas de problème lié au diabète. J’en ai parlé à l’organisation qui m’a aidée à me renseigner sur l’assurance et à trouver de l’aide. Pour le reste, j’ai essayé de chercher sur Google, mais je n’ai pas vraiment trouvé de réponses à mes questions. J’étais également préoccupée par la façon dont je pourrais conserver mon insuline à cause de la chaleur (ndlr: l’insuline est un médicament qui se conserve entre 2 et 8° lorsqu’elle est neuve, et à température ambiante (<25°) lorsqu’elle est ouverte). Finalement, j’ai apporté deux fois plus d’insuline et d’équipement pour le diabète que ce dont j’aurais besoin pour mon séjour, et j’ai veillé à répartir une partie du matériel médical dans les valises de certains avec qui je voyageais, afin de ne pas tout perdre si mes bagages disparaissaient.

Pendant mon séjour, j’ai été diagnostiquée avec le paludisme et des parasites, ce qui a eu un impact énorme sur mon diabète. J’ai dû prendre des antibiotiques, ce qui m’a fait vomir une semaine de suite, et les antibiotiques ont aussi rendu ma glycémie complètement folle. Mais à la fin de la semaine, la malaria et les parasites ayant disparu, mon corps a recommencé à fonctionner à peu près normalement.

Au cours des mois passés en Tanzanie, nous avons également connu beaucoup de problèmes d’électricité. Comme je devais garder mon insuline dans le réfrigérateur, ça pouvait devenir véritablement problématique pour moi car nous n’avions de l’électricité que 2 ou 3 heures par jour. Un jour, trois mois après mon arrivée, un des membres de la famille qui m’accueillait s’est souvenu que mon insuline devait rester au froid. Nous n’avions pas eu d’électricité depuis presque deux jours, et il a voulu m’aider en mettant mon insuline dans le congélateur pour qu’elle soit protégée, car le réfrigérateur commençait à se réchauffer. Le problème dans l’histoire c’est qu’il a oublié l’insuline dans le congélateur, donc quand le courant est revenu, toute mon insuline a gelé. Donc le lendemain, quand j’ai découvert qu’elle avait congelée, j’ai complètement paniqué. J’ai appelé mes parents en Norvège en panique. Heureusement, la responsable de mon organisation tanzanienne était en Norvège à ce moment-là, et elle a pu me rapporter de l’insuline. Je n’ai pas vraiment pensé à ce qui se serait passé si elle n’avait pas été là, mais je suppose que j’aurais dû rentrer chez moi en Norvège et mettre fin à mon séjour.

En définitive, cette expérience m’a permis d’apprendre beaucoup de choses sur moi-même et sur ma vie avec le diabète ! Par-dessus tout, je pense avoir appris que ma vie n’a pas de limites, même si je vis avec le diabète. J’ai aussi appris que même si l’on tombe malade ou l’on rencontre des difficultés à l’étranger, on ne doit jamais abandonner. Tout arrive pour une raison, et la plupart du temps, tout peut être résolu.

Si j’avais un conseil à partager avec d’autres personnes vivant avec cette maladie, c’est de faire ce que vous avez envie de faire dans tous les cas ! Ne laissez jamais votre maladie chronique vous empêcher de faire ce dont vous avez toujours rêvé. Demandez de l’aide aux autres si besoin, et surtout, informez-les de votre condition, afin de vous sentir en sécurité et soutenue.”