Voyager avec la narcolepsie-cataplexie : le témoignage de Juliette

Voyager avec la narcolepsie-cataplexie : le témoignage de Juliette

Bonjour à tous les buddies ! Je m’appelle Juliette, j’ai 27ans et j’ai été diagnostiquée en 2011 avec la narcolepsie avec cataplexie. C’est une maladie chronique qui se caractérise par une hypersomnie diurne et parfois de la cataplexie, qui se manifeste lors de moments chargés en émotions, souvent lorsque l’on rit, et en gros on perd le contrôle d’un plus ou moins grand nombre de muscles de notre corps (dans mon cas c’est tout le corps qui devient tout mou comme une poupée de chiffons). Je suis psychomotricienne, et je travaille également dans le domaine de la recherche en neuro-cognition et sciences sociales avec une équipe du CNRS.

Le voyage a toujours été synonyme pour moi de découverte, de rencontre, de nature, de paysages, et de sac à dos. Cependant, la maladie est restée un frein m’empêchant d’oser voyager seule. J’avoue que la perspective de faire une crise de cataplexie ou de narcolepsie en public, être vulnérable, ne pas savoir comment gérer la réaction de l’entourage, être prise pour une droguée ou autre, m’angoisse. Je ne suis pas non plus partie plus d’un mois à l’étranger, durée de mes ordonnances, par anticipation des démarches administratives probablement interminables et barbantes que ça aurait impliqué. En réalité je me suis rendue compte ne jamais m’être vraiment informée sur le sujet (phobie administrative et gros poil dans la main moi ? Nooon, jamais !).

“Le voyage a toujours été synonyme pour moi de découverte, de rencontre, de nature, de paysages, et de sac à dos. Cependant, la maladie est restée un frein m’empêchant d’oser voyager seule. […] Si je devais choisir un mot pour décrire ma conception du voyage, c’est la découverte. Au cours des voyages, on découvre un autre environnement, des coutumes, une culture, on découvre des paysages, des villes, et leurs habitants. Et on se découvre soi-même aussi.”

Juliette

Lorsque Clara m’a proposé de participer à la création d’une association dédiée à l’accompagnement des personnes porteuses de maladies chroniques dans leurs voyages, j’ai trouvé l’idée géniale. Qui mieux qu’une personne malade peut comprendre les besoins et les enjeux que représentent un voyage pour une personne malade ? Il suffit de parler avec des personnes vivant avec une maladie chronique pour obtenir en un temps record une compilation d’anecdotes allant des doses d’insuline congelées à la crise de fou rire qui se termine en PLS sur le trottoir entouré de vietnamiens perplexes, et autres mésaventures. Alors oui, cette association a du sens et une utilité, car voyager c’est aussi sortir de sa zone de confort, et parfois il est bien de pouvoir trouver du réconfort auprès de personnes qui nous comprennent. C’est l’opportunité de faire une petite comparaison entre la facilité d’accès aux soins, aux traitements, aux informations, ou tout simplement à une aide, un soutien, entre la France et l’étranger lorsque l’on est sur les routes.

En cette période particulière de pandémie COVID19, certaines personnes, comme moi, ont dû troquer leurs passeports internationaux pour un billet de train SNCF. Et si la pandémie que nous traversons était l’occasion de découvrir de nouvelles façons de partir à l’aventure ? Avez-vous déjà envisagé de chausser vos meilleures chaussures de rando, d’enfourcher votre vélo, votre monocyclette ou encore d’enfiler vos rollers, plutôt que de prendre l’avion ?  Aller moins loin, aller moins vite, oui mais pas que… Voyager est également l’occasion d’aller à la rencontre de soi-même, d’apprendre à se connaitre, de se challenger, ou tout simplement de se retrouver. Quoi de mieux qu’un périple à pied, à cheval, vélo, trottinette ou que sais-je pour cela ?

Pour finir, si je devais choisir un mot pour décrire ma conception du voyage, c’est la découverte. Au cours des voyages, on découvre un autre environnement, des coutumes, une culture, on découvre des paysages, des villes, et leurs habitants. Et on se découvre soi-même aussi.