Voyager avec le diabète et la maladie coeliaque

Voyager avec le diabète et la maladie coeliaque

Le témoignage de Sara – Voyager avec le diabète et la maladie cealiaque : c’est possible !

“Cela fait seize ans qu’on m’a diagnostiquée avec le diabète de type 1. Quinze ans que j’ai appris que j’avais aussi la maladie cœliaque. Je m’appelle Sara, j’ai 25 ans et parfois je ne compte même plus combien d’années j’ai vécues avec ces maladies chroniques. D’ailleurs, je préfère ne pas les considérer comme telles : le diabète est une chose à réguler, la maladie cœliaque est une chose à laquelle il faut faire attention. En fin de compte, cela semble assez simple. Et pourtant, je dois les prendre en compte chaque fois que je veux voyager.

Je vis en Slovénie et il y a plein de belles choses à voir ici. Mais j’ai toujours eu envie de voyager ailleurs, de voir le monde, de découvrir de nouvelles choses. Je tiens une liste avec les endroits que je veux visiter et une liste avec ceux où je suis déjà allée.

Peu importe qu’il s’agisse d’un voyage d’une journée ou d’un séjour plus long : lorsque vous vivez avec le diabète, même le plan le plus simple peut prendre une tournure inattendue. C’est souvent le cas pour moi pendant la période des fêtes de fin d’années, qui me rend particulièrement joyeuse et me donne envie d’aller voir les décorations de noël. Quand il s’agit de partir, j’essaye d’emporter tout en double avec moi au cas où (traitement, sucre en cas d’hypoglycémie…). En général, j’arrive à être tranquille pendant quelques heures avant que la petite voix au fond de moi ne commence à s’inquiéter. Suis-je prête pour le pire des scénarios ? Est-ce que j’ai pris tout ce don j’avais besoin en cas de problème ? Que se passe-t-il si je m’évanouis au milieu de nulle part ? Si ma glycémie diminue ?

A cela s’ajoutent les contraintes liées à la maladie cœliaque : est-ce que je pourrais trouver quelque chose à manger sans gluten pour me resucrer si besoin ? Est-ce que ce sera vraiment sans gluten ? Mais vraiment sans traces de gluten ? Quelle quantité de nourriture dois-je prendre avec moi ? Je prends toujours le soin de me renseigner sur ce qu’il y a sur place avant de partir, mais c’est parfois difficile de trouver les bonnes informations  – et Google translate n’est pas vraiment mon meilleur ami quand il m’affiche une traduction bizarre de pages en langues étrangères que j’espère désespéramment décrypter.

Mon plus long séjour à l’étranger était aux Pays-Bas, à Amsterdam. Au départ, j’ai été rongée par l’anxiété pendant cinq semaines jusqu’à ce que je réalise qu’Amsterdam est une ville magnifique et que passer mon temps à m’inquiéter pour ma glycémie n’en valait pas la peine. J’ai décidé de me faire davantage confiance : j’étais parfaitement capable de ressentir les hausses et les baisses de mon taux de sucre dans le sang et trouver de la nourriture adaptée à mes pathologies était plutôt facile. Après ça, les choses allaient beaucoup mieux.

J’ai par ailleurs voyagé en Croatie quelques semaines par-ci par-là, surtout pendant l’été parce que c’est assez proche de la Slovénie et que tout le monde y va. Cependant, leur système de santé est compliqué et les activités nautiques ne sont pas toujours faciles à gérer. Je suis également allée en Autriche, en Hongrie, en Allemagne et en Italie. Je me suis toujours inquiétée. Je ne mange pas de viande, je ne peux pas manger de gluten et je ne veux pas manger de produits laitiers. Ajoutez à cela le stress du voyage et il est facile d’imaginer comment tout peut devenir compliqué.

Faire face à tout cela n’est pas toujours facile. Le plus important est de garder son calme (je me le dis et je n’y arrive pas, à plusieurs reprises – mais j’essaie encore et encore, surtout pour essayer de comprendre ce qu’il se passe). Ca fait longtemps que j’ai décidé que je n’allais pas m’empêcher de partir. Heureusement, nous vivons à une époque où on parle anglais dans la plupart des endroits et au pire je peux me faire comprendre avec des mimes. Parfois ça prend un peu plus de temps, parfois non.

Qu’est-ce qui me permettrait d’atténuer mon anxiété quand je voyage ? Je rêve souvent que les gens étiquettent correctement les aliments ou qu’ils comprennent ce que cela signifie quand les aliments sont contaminés par le gluten pour une personne atteinte de la maladie cœliaque. Ce sont des petites choses, mais la nourriture joue un rôle tellement importante dans ma vie que je ne peux tout simplement pas faire confiance aux gens sans leur avoir posé toutes les questions nécessaires. Certes, cela peut paraître inquisiteur, mais c’est pour moi une question fondamentale.

La vie n’est pas toujours prévisible. Vous pouvez autant à la maison qu’à l’autre bout du monde, quelque chose peut mal tourner. Dans notre cas, nous devons toujours anticiper au maximum. Bien sûr, on finit souvent par emporter beaucoup trop de choses avec nous, mais l’autre scénario est de risquer de manquer de quelque chose, ce qui pourrait être pire dans de nombreux cas.

Quoi qu’il en soit, vous ne devriez laisser rien ni personne vous empêcher de faire ce que vous voulez. Parce qu’en fin de compte, vous regretterez les choses que vous n’avez pas faites plus que celles que vous avez faites. Renseignez-vous au maximum sur la destination, communiquez avec les gens autour de vous au sujet de vos besoins et surtout, profitez-en.”

Voyager en Tanzanie avec le diabète de type 1

Voyager en Tanzanie avec le diabète de type 1

Le Témoignage de Katrine : partir vivre en Tanzanie avec un diabète de type 1

“Je m’appelle Katrine Mariell Karlsen, j’ai 22 ans et en ce moment, je suis étudiante en master d’entrepreneuriat et d’innovation à l’Université Norvégienne des sciences de la vie. Je vis avec le diabète de type 1 depuis le 2 décembre 2004, donc ça fera bientôt 15 ans !

De septembre 2015 à février 2016, je me suis rendu à Moshi en Tanzanie pour un échange culturel à travers le Corps Norvégien de la paix, où j’ai séjourné dans une famille locale et travaillé dans un foyer pour enfants. C’était la première fois que je partais aussi longtemps, loin de ma famille, avec qui par ailleurs je ne savais pas si j’allais pouvoir rester en contact, ni comment.

J’ai rencontré plusieurs difficultés dans le cadre de la préparation de mon séjour à cause de ma maladie. La première était de calculer et prédire la quantité d’insuline et d’équipement pour le diabète dont j’aurais besoin au cours des cinq prochains mois de voyage. Avant de partir, je ne savais pas non plus comment obtenir de l’aide médicale sur place en cas de problème lié au diabète. J’en ai parlé à l’organisation qui m’a aidée à me renseigner sur l’assurance et à trouver de l’aide. Pour le reste, j’ai essayé de chercher sur Google, mais je n’ai pas vraiment trouvé de réponses à mes questions. J’étais également préoccupée par la façon dont je pourrais conserver mon insuline à cause de la chaleur (ndlr: l’insuline est un médicament qui se conserve entre 2 et 8° lorsqu’elle est neuve, et à température ambiante (<25°) lorsqu’elle est ouverte). Finalement, j’ai apporté deux fois plus d’insuline et d’équipement pour le diabète que ce dont j’aurais besoin pour mon séjour, et j’ai veillé à répartir une partie du matériel médical dans les valises de certains avec qui je voyageais, afin de ne pas tout perdre si mes bagages disparaissaient.

Pendant mon séjour, j’ai été diagnostiquée avec le paludisme et des parasites, ce qui a eu un impact énorme sur mon diabète. J’ai dû prendre des antibiotiques, ce qui m’a fait vomir une semaine de suite, et les antibiotiques ont aussi rendu ma glycémie complètement folle. Mais à la fin de la semaine, la malaria et les parasites ayant disparu, mon corps a recommencé à fonctionner à peu près normalement.

Au cours des mois passés en Tanzanie, nous avons également connu beaucoup de problèmes d’électricité. Comme je devais garder mon insuline dans le réfrigérateur, ça pouvait devenir véritablement problématique pour moi car nous n’avions de l’électricité que 2 ou 3 heures par jour. Un jour, trois mois après mon arrivée, un des membres de la famille qui m’accueillait s’est souvenu que mon insuline devait rester au froid. Nous n’avions pas eu d’électricité depuis presque deux jours, et il a voulu m’aider en mettant mon insuline dans le congélateur pour qu’elle soit protégée, car le réfrigérateur commençait à se réchauffer. Le problème dans l’histoire c’est qu’il a oublié l’insuline dans le congélateur, donc quand le courant est revenu, toute mon insuline a gelé. Donc le lendemain, quand j’ai découvert qu’elle avait congelée, j’ai complètement paniqué. J’ai appelé mes parents en Norvège en panique.  Heureusement, la responsable de mon organisation tanzanienne était en Norvège à ce moment-là, et elle a pu me rapporter de l’insuline. Je n’ai pas vraiment pensé à ce qui se serait passé si elle n’avait pas été là, mais je suppose que j’aurais dû rentrer chez moi en Norvège et mettre fin à mon séjour.

En définitive, cette expérience m’a permis d’apprendre beaucoup de choses sur moi-même et sur ma vie avec le diabète ! Par-dessus tout, je pense avoir appris que ma vie n’a pas de limites, même si je vis avec le diabète. J’ai aussi appris que même si l’on tombe malade ou l’on rencontre des difficultés à l’étranger, on ne doit jamais abandonner. Tout arrive pour une raison, et la plupart du temps, tout peut être résolu.

Si j’avais un conseil à partager avec d’autres personnes vivant avec cette maladie, c’est de faire ce que vous avez envie de faire dans tous les cas ! Ne laissez jamais votre maladie chronique vous empêcher de faire ce dont vous avez toujours rêvé. Demandez de l’aide aux autres si besoin, et surtout, informez-les de votre condition, afin de vous sentir en sécurité et soutenue.”

Votre expérience nous intéresse !

Vous vivez avec une maladie chronique et vous êtes parti(e) à l’étranger dans le cadre d’un voyage, de vos études ou de votre vie professionnelle ? Vous souhaitez nous raconter votre histoire, afin d’inspirer notre communauté et d’encourager les autres à vivre leurs rêves ?

Qu’est ce que le diabète ?

Qu’est ce que le diabète ?

Le diabète est l’une des maladies chroniques non-transmissibles les plus répandues dans le monde : 425 millions d’adultes (1 sur 11) et 1 millions d’enfants en sont atteints (chiffres de la FID 2018). Véritable pandémie, le développement de cette pathologie s’accompagne de nombreux préjugés, renforçant les discriminations voire les inégalités qui touchent les individus vivant avec le diabète. Car elles sont trop nombreuses : à travers cet article, nous vous proposons de déconstruire ces stéréotypes et de mieux comprendre cette maladie, que tout le monde pense connaître mais qui reste finalement incomprise par le plus grand nombre.

Les différents types de diabète

Le diabète est une maladie qui se caractérise par une élévation chronique du taux de sucre dans le sang, appelée hyperglycémie, dont les effets à long terme sur l’organisme peuvent entraîner des complications graves. La maladie se déclare lorsque la production d’insuline, l’hormone régulatrice de la glycémie produite par le pancréas, devient insuffisante ou inefficace, selon différentes causes. Il existe en effet plusieurs types de diabète, plus ou moins prévalents au sein de la population :

 

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  • Le diabète de type 2 : c’est la forme de diabète la plus répandue qui représente environ 90% des personnes atteintes, principalement adultes. Elle se caractérise par un état qualifié de « résistance à l’insuline », un phénomène normal avec l’âge qui peut être aggravé par différents facteurs de risque : le surpoids et l’obésité, l’ethnicité, les antécédents familiaux, mais également le mode de vie (sédentarisme, alimentation déséquilibrée, stress, tabagisme…). Contrairement aux croyances communes, l’hérédité est l’un des facteurs de risque principal du diabète de type 2, qui varie entre 40% et 70% dans le cas où les deux parents sont atteints par la maladie. Son traitement implique prioritairement l’adoption d’un mode de vie sain (alimentation, activité physique) et si besoin des médicaments oraux, voire des injections d’insuline.

  • Le diabète de type 1 : le diabète de type 1 est une maladie auto-immune, c’est-à-dire qu’elle résulte d’un dysfonctionnement du système immunitaire qui se retourne contre les cellules productrices d’insuline dans le pancréas. Les personnes atteintes du diabète de type 1 (8-9% des cas de diabète) ne produisent donc plus d’insuline : elles sont obligées de s’en administrer quotidiennement (par injections, ou pompe à insuline) pour maintenir leur glycémie sous contrôle, et ne pourraient vivre sans. La maladie se déclare généralement chez les enfants, adolescents ou les jeunes adultes mais peut apparaître à tout âge, et son origine reste inconnue. Il est néanmoins admis que la combinaison de facteurs génétiques et environnementaux (ex : virus, toxines, alimentation…) jouent un rôle dans l’apparition de la maladie, et expliquent également sa répartition géographique hétérogène. A l’heure actuelle, il n’existe aucun moyen de prévenir l’apparition du diabète de type 1.

  • Diabète monogénique : forme rare de diabète (1-2% des cas), il résulte d’une mutation d’un gène dominant et s’explique essentiellement par des prédispositions génétiques héréditaires : il touche généralement 50% des individus d’une même génération familiale. Ce diabète se manifeste le plus souvent avant 25 ans mais ressemble plus à un type 2 qu’à un type 1, d’où son appellation « Mody » qui provient de l’anglais « Maturity-Onset Diabetes of the Young ». Le traitement du diabète de type MODY dépend du niveau d’hyperglycémie : beaucoup n’ont pas besoin de traitement médicamenteux, mais certains doivent prendre des antidiabétiques oraux voire de l’insuline.

  • Diabète gestationnel ou diabète pendant la grossesse : c’est une forme de diabète qui touche les femmes enceintes pendant les deuxième et troisième trimestres, même s’il peut survenir à tout moment. Il résulte notamment d’une production d’hormones par le placenta diminuant l’action de l’insuline, associée à d’autres facteurs de risques (âge, surpoids, antécédents familiaux). C’est un diabète temporaire qui disparait à la fin de la grossesse, mais qui augmente les risques de développer un diabète de type 2 par la suite pour 50% des femmes.

  • Diabète secondaire : le diabète secondaire apparaît à la suite de complications médicales, dues à la prise de médicaments (ex : corticostéroïdes), à la suite de greffes d’organes (ex : foie) ou d’autres maladies (troubles hormonaux, maladies du pancréas…).

Mettre fin aux stéréotypes sur le diabète

La compréhension des différents types de diabète, de leurs causes et de leurs implications vise à déconstruire plusieurs stéréotypes discriminants prévalents dans la société :

  • Non, les personnes atteintes du diabète ne sont pas responsables de leur maladie : personne ne choisit d’avoir le diabète, tout comme personne ne choisit d’avoir un cancer, un handicap ou autre. Il est important de rappeler que le diabète de type 2 dépend d’un certain nombre de facteurs de risques sur lesquels les individus ont plus ou moins de marge de manœuvre, mais en aucun cas personne ne « mérite » de l’avoir.
  • Non, ce n’est pas parce que l’on a mangé trop de sucre que l’on devient diabétique : certes, des études récentes ont révélé l’existence d’un lien entre une consommation élevée de boissons sucrées et le risque de diabète de Type 2. Mais ce sont principalement les graisses qui jouent un rôle dans la formation de l’insulinorésistance ! Néanmoins, il s’agit également de rappeler que ce type de diabète résulte d’une combinaison de facteur, que l’alimentation sucrée n’intervient pas dans le déclenchement des autres types de diabète (type 1, gestationnel, monogénique, secondaire) et que certaines personnes qui mangent beaucoup de glucides n’auront jamais cette maladie.
  • Non, il n’y a pas de « petits » et de « grands » diabètes : l’importance du diabète ne se mesure pas par le niveau de glycémie ou la quantité d’insuline administrée. Les complications du diabète peuvent, elles, avoir de graves conséquences. Dans tous les cas et peu importe son type, cette maladie a de nombreuses implications sur le quotidien qu’il ne s’agit pas de minimiser en attribuant un qualificatif du type « petit » ou « grand ».
  • Non, ce n’est pas « la mort » d’être diabétique : toute maladie chronique a des conséquences importantes sur la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes. Mais cela ne les empêche pas de vivre une vie normale, longue, saine et heureuse, dès lors qu’ils suivent leurs traitements et suivent de près l’évolution de la maladie. Cela ne les empêche pas non plus de se faire plaisir, avec des pâtisseries ou autre produits sucrés (et elles n’ont pas besoin qu’on leur fasse remarquer !). Tout le monde peut s’adapter aux contraintes de la maladie, qui peuvent également apporter du positif : une conscience de son corps et de ses limites, de belles rencontres, le développement de qualités humaines (adaptation, empathie…), et un bon équilibre de vie !

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