Témoignage – Sara : « voyager ou non n’est pas la question »

Photo de Sara en hiver devant un édifice historique

Les témoignages publiés sur notre blog sont des récits originaux. Ils ont vocation à inspirer les personnes vivant avec une pathologie chronique, pour leur montrer qu’il est possible de vivre ses rêves au-delà des frontières (et) de la maladie, et de surmonter les éventuelles difficultés ou peurs existantes. Ces témoignages ont également pour but de sensibiliser leurs proches, et plus largement le grand public, sur la réalité vécue par ces femmes et ces hommes, si forts, qui surmontent au quotidien de nombreux défis en lien avec leur maladie ou leur traitement. Si vous souhaitez partager votre expérience, n’hésitez pas à nous écrire à et à rejoindre notre groupe facebook !

Cela fait seize ans qu’on m’a diagnostiquée avec le diabète de type 1. Quinze ans que j’ai appris que j’avais aussi la maladie cœliaque. Je m’appelle Sara, j’ai 25 ans et parfois je ne compte même plus combien d’années j’ai vécues avec ces maladies chroniques. D’ailleurs, je préfère ne pas les considérer comme telles : le diabète est une chose à réguler, la maladie cœliaque est une chose à laquelle il faut faire attention. En fin de compte, cela semble assez simple. Et pourtant, je dois les prendre en compte chaque fois que je veux voyager.

Je vis en Slovénie et il y a plein de belles choses à voir ici. Mais j’ai toujours eu envie de voyager ailleurs, de voir le monde, de découvrir de nouvelles choses. Je tiens une liste avec les endroits que je veux visiter et une liste avec ceux où je suis déjà allée.

Peu importe qu’il s’agisse d’un voyage d’une journée ou d’un séjour plus long : lorsque vous vivez avec le diabète, même le plan le plus simple peut prendre une tournure inattendue. C’est souvent le cas pour moi pendant la période des fêtes de fin d’années, qui me rend particulièrement joyeuse et me donne envie d’aller voir les décorations de noël. Quand il s’agit de partir, j’essaye d’emporter tout en double avec moi au cas où (traitement, sucre en cas d’hypoglycémie…). En général, j’arrive à être tranquille pendant quelques heures avant que la petite voix au fond de moi ne commence à s’inquiéter. Suis-je prête pour le pire des scénarios ? Est-ce que j’ai pris tout ce don j’avais besoin en cas de problème ? Que se passe-t-il si je m’évanouis au milieu de nulle part ? Si ma glycémie diminue ?

A cela s’ajoutent les contraintes liées à la maladie cœliaque : est-ce que je pourrais trouver quelque chose à manger sans gluten pour me resucrer si besoin ? Est-ce que ce sera vraiment sans gluten ? Mais vraiment sans traces de gluten ? Quelle quantité de nourriture dois-je prendre avec moi ? Je prends toujours le soin de me renseigner sur ce qu’il y a sur place avant de partir, mais c’est parfois difficile de trouver les bonnes informations  – et Google translate n’est pas vraiment mon meilleur ami quand il m’affiche une traduction bizarre de pages en langues étrangères que j’espère désespéramment décrypter.

Mon plus long séjour à l’étranger était aux Pays-Bas, à Amsterdam. Au départ, j’ai été rongée par l’anxiété pendant cinq semaines jusqu’à ce que je réalise qu’Amsterdam est une ville magnifique et que passer mon temps à m’inquiéter pour ma glycémie n’en valait pas la peine. J’ai décidé de me faire davantage confiance : j’étais parfaitementcapable de ressentir les hausses et les baisses de mon taux de sucre dans le sang et trouver de la nourriture adaptée à mes pathologies était plutôt facile. Après ça, les choses allaient beaucoup mieux.

J’ai par ailleurs voyagé en Croatie quelques semaines par-ci par-là, surtout pendant l’été parce que c’est assez proche de la Slovénie et que tout le monde y va. Cependant, leur système de santé est compliqué et les activités nautiques ne sont pas toujours faciles à gérer. Je suis également allée en Autriche, en Hongrie, en Allemagne et en Italie. Je me suis toujours inquiétée. Je ne mange pas de viande, je ne peux pas manger de gluten et je ne veux pas manger de produits laitiers. Ajoutez à cela le stress du voyage et il est facile d’imaginer comment tout peut devenir compliqué.

Faire face à tout cela n’est pas toujours facile. Le plus important est de garder son calme (je me le dis et je n’y arrive pas, à plusieurs reprises – mais j’essaie encore et encore, surtout pour essayer de comprendre ce qu’il se passe). Ca fait longtemps que j’ai décidé que je n’allais pas m’empêcher de partir. Heureusement, nous vivons à une époque où on parle anglais dans la plupart des endroits et au pire je peux me faire comprendre avec des mimes. Parfois ça prend un peu plus de temps, parfois non.

Qu’est-ce qui me permettrait d’atténuer mon anxiété quand je voyage ? Je rêve souvent que les gens étiquettent correctement les aliments ou qu’ils comprennent ce que cela signifie quand les aliments sont contaminés par le gluten pour une personne atteinte de la maladie cœliaque. Ce sont des petites choses, mais la nourriture joue un rôle tellement importante dans ma vie que je ne peux tout simplement pas faire confiance aux gens sans leur avoir posé toutes les questions nécessaires. Certes, cela peut paraître inquisiteur, mais c’est pour moi une question fondamentale.

La vie n’est pas toujours prévisible. Vous pouvez autant à la maison qu’à l’autre bout du monde, quelque chose peut mal tourner. Dans notre cas, nous devons toujours anticiper au maximum. Bien sûr, on finit souvent par emporter beaucoup trop de choses avec nous, mais l’autre scénario est de risquer de manquer de quelque chose, ce qui pourrait être pire dans de nombreux cas.

Quoi qu’il en soit, vous ne devriez laisser rien ni personne vous empêcher de faire ce que vous voulez. Parce qu’à la fin de la journée, vous regretterez les choses que vous n’avez pas faites plus que celles que vous avez faites. Renseignez-vous au maximum sur la destination, communiquez avec les gens autour de vous au sujet de vos besoins et surtout, profitez-en.

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